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1.       La Malattia di Parkinson non colpisce solo le persone anziane; circa il 10% dei casi ha meno di 50 anni.

2.      Il tremore non è sempre il sintomo principale; alcune forme di Malattia di Parkinson non hanno una componente tremorigena.

3.      La malattia è neurologica, extrapiramidale, comporta rigidità muscolare e disturbi del movimento e dell’equilibrio, quindi aspetti principalmente motori a differenza dell’Alzheimer che compromette la lucidità mentale.

4.      La causa è sconosciuta. Le cellule che producono dopamina, indispensabile per il movimento, muoiono progressivamente.

5.      Al momento non esiste una cura definitiva, non c’è guarigione, dunque gli ammalati convivono con la malattia.

6.      L’attuale terapia farmacologica, compensando la mancanza di dopamina, può consentire una buona qualità di vita, specialmente nei primi anni di malattia in cui i sintomi non sono molto evidenti.

7.      I farmaci vanno presi ad orari precisi e il loro effetto ha una durata limitata nel tempo, variabile secondo i casi e la progressione della malattia, di conseguenza in alcuni momenti della giornata si può condurre una vita “normale”, in altri momenti si hanno difficoltà; anche le giornate non sono tutte uguali, alcuni giorni i sintomi sono più presenti e più evidenti ma non sempre.

8.      Esiste anche una pratica chirurgica: la Deep Brain Stimulation (DBS), una stimolazione con impulsi elettrici di aree  del cervello deputate al controllo dei movimenti. L’impianto di un neurostimolatore e degli elettrodi di solito porta a un buon controllo dei sintomi permettendo una significativa diminuzione dei farmaci.

9.      Ci sono anche molti sintomi non motori, più o meno presenti secondo i casi: astenia, insonnia, dolore, variazioni della pressione sanguigna, stitichezza, depressione, disturbi dell’apparato gastrico e urinario, rigidità, lentezza nel parlare, ecc.

10.   La malattia comporta, nel tempo, una riduzione della mimica facciale e, a volte, un affievolirsi della voce; di qui la difficoltà ad esprimersi in modo completo.

11.    È  importante associare alla terapia farmacologica una terapia riabilitativa e una corretta alimentazione.

12.   I farmaci antiparkinson vanno presi: a digiuno solo la L-dopa, mentre i dopaminoagonisti a stomaco pieno.

13.   La malattia compromette i movimenti fini, cioè crea difficoltà nel  maneggiare oggetti piccoli, ad esempio, come potrebbe essere tirare fuori monete dal portafogli

14.   Possono verificarsi improvvisi blocchi motori, chiamati freezing, che bloccano la persona in un determinato luogo per cui non riesce a muoversi; vi sono alcune strategie o accorgimenti che aiutano a superare questo problema.

15.   La fretta può generare ansia e peggiorare una situazione già critica; bisogna dare tempo alla persona con la malattia di Parkinson, tutto il tempo che le occorre; non va assolutamente sollecitata.

16.   È bene condurre una vita il più possibile attiva; anche se lentamente, l’ammalato preferisce fare da sé tutto ciò di cui ancora è capace.

17.   Sottolineiamo, infine, che la malattia si manifesta in diverse forme e alcuni sintomi possono non essere presenti; ognuno ha le proprie personali risorse, abitudini, strategie, qualità di vita, ecc. oltre alla peculiarità  della risposta alla terapia. Perciò non è corretto generalizzare, anzi è impossibile.

18.   D’altro canto, pur nella diversità delle situazioni, personali e sociali, molti aspetti ci accomunano e, talvolta, solo chi l’ha provato di persona, chi convive con “l’inquilino dentro” può comprendere alcuni  comportamenti.

 

 

 

 

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